La giornata delle malattie rare 2018 è un evento che si ripete ogni anno. Lo scopo è quello di stare al fianco dei malati e di spronare scienziati e politici a fare sempre di più
È consuetudine ormai da dieci anni celebrare ogni ultimo di febbraio la
Giornata delle malattie rare. Anche quest’anno, la manifestazione è su scala mondiale. In Italia, in questi giorni, sono previsti oltre
100 appuntamenti, con lo scopo di affrontare il tema delle malattie rare. Si definisce malattia rara quella che colpisce non più di
5 persone ogni 10 mila. Sono circa 300 milioni le persone affette da questo tipo di patologie in tutto il mondo,
1 o 2 milioni solo in Italia. Nel nostro paese, per una diagnosi certa bisogna attendere fino a 30 anni e spesso i pazienti sono costretti a viaggiare. Proprio per questo,
UNIAMO, la federazione italiana malattie rare onlus, con la Giornata delle malattie rare, predispone eventi informativi incentrati sul tema della ricerca scientifica. Lo scopo è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle condizioni di vita non solo dei malati, ma anche dei loro familiari.
Show your Rare, Show you care
Lo
slogan della Giornata delle malattie rare di quest’anno è “
Show your Rare, Show you care” che vuol dire “
Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro”. L’intenzione è quella di far capire che anche la vicinanza della comunità può contribuire al benessere delle persone con patologie rare. Solo il fatto di non sentirsi
esclusi, può rendere più sopportabile una condizione di vita già difficile. È per questo motivo che anche al
Parlamento Europeo di Bruxelles è stata allestita una mostra fotografica di
Aldo Soligno, dal titolo “
RARE LIVES, il significato di vivere una vita rara“. Un viaggio a spasso per l’Europa che documenta come molte di queste persone sono costrette a vivere nel 2018. Molto è stato fatto, dato che solo fino a dieci anni fa non esistevano iniziative di questo genere.
Ma molto c’è ancora da fare.
