La piccola Sofia, amore oltre la morte
La piccola Sofia, la bimba che ha emozionato l’Italia affetta dalla grave malattia Leucodistrofia Metacromatica, diventando simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina, è volata via lo scorso sabato 30 dicembre 2017 dopo una battaglia durata anni.
Una bimba farfalla, una bimba coraggiosa come coraggiosi sono i suoi genitori che non hanno mai perso la speranza.
“La nostra non è stata e non sarà mai una battaglia per il metodo Stamina. Davide Vannoni è un millantatore, non ha inventato nulla”. Ha affermato Guido De Barros, il padre della piccola Sofia. “Abbiamo cercato una speranza nelle staminali, non c’è niente per questi bambini”, ha aggiunto.
Con fede e speranza infatti si erano aggrappati alla sperimentazione e non smetteranno mai di lottare per i bimbi rari come lei e le loro famiglie, in nome di Sofia.
“Noi, insieme a Sofia, continueremo a batterci per aiutare le decine di migliaia di bambini affetti da patologie neurologiche rare e le loro famiglie a non essere più invisibili”, hanno dichiarato i genitori della bimba al Corriere della Sera. Guido De Barros, architetto di 43 anni, e la moglie Caterina Ceccuti,e scrittrice, hanno fondato la onlus “Voa Voa! Amici di Sofia”.
A Firenze il 4 gennaio 2018 tra dolore e commozione si sono svolti i funerali di Sofia. La cerimonia si è svolta nella chiesa di San Miniato al Monte.
In molti si sono presentati con una rosa bianca in mano, altri hanno portato i loro figli, molti della stessa età di Sofia. In tanti hanno voluto rendere omaggio a una giovanissima vita spezzata.
All’uscita della chiesa, tanti palloncini bianchi e azzurri.
E i genitori della piccola, Caterina Ceccuti e Guido De Barros, hanno ribadito che continueranno il loro impegno in difesa deibambini affetti da malattie rare, dare voce a tante famiglie che soffrono in silenzio.
“Attraverso Sofia abbiamo conosciuto una realtà che difficilmente si dimentica e che sarà di ispirazione per noi e per tanti. La nostra sarà non una battaglia ma una costruzione di speranza e di sensibilizzazione e una voce in più che renda visibile ciò che prima di Sofia era meno visibile, anzi invisibile”.
Ai funerali ha partecipato anche il cantautore Nek, che negli anni è stato vicino a Sofia e alla sua famiglia supportando l’associazione “Voa voa”.
Sofia riposerà al cimitero delle Porte Sante.
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